18 juni 2018

Ik word gebeld, neem op en krijg een politieman aan de lijn. Gelijk weet ik dat hij belt omdat er iets met Bas is… Hij heeft een aanval gehad terwijl hij aan het fietsen was. De agent zag het voor hem gebeuren en heeft direct de ambulance gebeld. Bas laten fietsen… het blijft “een dingetje”. Vele malen is hij al gevallen doordat hij een aanval kreeg; in struiken, rotondes, hele verkeerde routes rijden en dan “weer bijkomen” en denken: “Waar ben ik?”

Regelmatig hadden we hier discussies over, want zonder fiets ontneem je hem veel vrijheid. Meestal keek ik s’ochtends hoe hij was en dacht ik: “Oke, ga dan maar..”Maar altijd als ik een ambulance hoorde als hij weg was, was ik bang. Bang dat hij het was.. Vandaag is het “goed” afgelopen maar het is Bas nu ook duidelijker; geen discussies meer, ik kan niet meer fietsen. Ik weet hoeveel moeite het hem kost om deze beslissing te nemen, maar het is de enige juiste. Het inleveren van dit stukje vrijheid valt hem zwaar.

13 juli t/m 7 augustus 2018 

We gaan, wederom net als vorig jaar, op vakantie naar Pego. Met de auto (vliegtuig is teveel prikkels) in een villa met zwembad (hotels zijn te druk), op naar Pego in Spanje (een rustig, niet toeristisch plaatsje). Amy gaat ook mee, en Ted komt ook nog 10 dagen, dus gezellig! Al na een paar dagen wil Amy me in alle eerlijkheid iets vertellen… Ze is doodmoe, ondanks de mooie accomodatie, prachtige omgeving en het zonnige weer. Nu ze al een tijd op zichzelf woont is ze niet meer gewend om dag en nacht bij ons te zijn. Nu weet ze weer hoe vermoeiend het is om Bas in de gaten te houden. Het klopt, we staan 24/7 “aan”.. 

Hij heeft iedere dag aanvallen, is soms bozig of gefrustreerd en ja, we moeten enorm rekening met hem houden. Maar we houden veel van hem en willen graag met elkaar op vakantie. Doordat Amy zelf heeft ervaren hoe vermoeiend het ook alweer is, heeft ze aangeboden om samen met Ted twee dagen bij Bas en Sem te blivjen zodat Zeeg en ik even onbezorgd van elkaar kunnen genieten. Eerlijk is eerlijk.. dat was heerlijk!! Eerst 3 uur lang op een strandbedje geslapen, en daarna samen bijpraten, lunchen en soms gewoon even niet. En het is gek, want je moet wennen aan het feit dat je niet “aan” hoeft te staan. Maar het laad ons batterij’tje wel even op! Na deze twee heerlijke dagen hebben Ted en Amy aangegeven thuis ook af en toe “op te passen’ zodat Zeeg en ik even samen weg kunnen. Even eruit en opladen! Lief! 

12 november 2018

Somber en verdrietig zat Bas voor me vandaag, en ik voel me werderom machteloos. Ik kan niet zeggen: “Het komt wel goed, of het valt wel mee..”, want dan zou ik liegen. Maar wát zou ik het hem graag wél zeggen. Ik voel z’n pijn, frustratie en eenzaamheid. Het is superknap dat hij zo open en goed zijn verhaal doet bij mij. (Delen = Helen, zeg ik altijd!) Hij was helder en kon alles, ondanks z’n trage spraak, goed verwoorden. Het lijkt er op dat hij nu pas beseft wat er de afgelopen jaren is gebeurt.. en nu dus pas gaat verwerken. Ik ben er voor hem en zal er altijd voor hem zijn. Zoals ik altijd zeg: “Je bent beperkt en kan niet alles, maar halverwege de berg is het uitzicht ook mooi..”

17 november 2018

Bas mist de vrijheid die hij had toen hij nog kon fietsen. Zoekend naar een oplossing kwam Amy met het idee om een scootmobiel voor Bas aan te schaffen. Gelukkig zag Bas het helemaal zitten en na een testrit waren de papieren getekend en zou Bas een week later een nieuwe scootmobiel thuis geleverd krijgen! 

Bas keek enorm uit naar dat moment, hij wilde de duinen in en de boulevard over!! Hij zou zijn vrijheid weer een stukje terug krijgen! Vlak voor de levering kreeg ik een telefoontje… Sorry mevrouw, maar we krijgen de verzekering niet rond. In verband met z’n ernstige epilepsie wil geen verzekering hem aannemen. Wat een ongelooflijke domper!! Ik hang op.. verzamel al mijn moed om hem dit slechte nieuws te vertellen. Tuurlijk is hij verdrietig. Hij dacht een stuk vrijheid terug te krijgen maar helaas, hij blijft afhankelijk en beperkt. Denken in oplossingen is niet altijd makkelijk…. 

December 2018

Hulp durven vragen, dat wordt regelmatig tegen me gezegd. Het klinkt heel fijn, totdat je die hulp daadwerkelijk vraagt. Rijnlands Revalidatiecentrum wist zich geen raad met Bas, het multidisciplinaire team van het UMC-Utrecht gaf na 5 bezoekjes aan dat wij het prima zelf kunnen en ze ons niets kunnen leren of vertellen wat van meerwaarde is op de situatie. En ook de huisarts geeft aan dat ik als ervaringsdeskundige meer weet dan menig arts of (neuro)psycholoog. De strijd bij WMO die al te lang duurt, het frustreerd me. 

Een dik dossier heb ik inmiddels met allerlei brieven waarin staat hoe ernstig de epilepsie van Bas is, en ook dat er hersenschade is na de laatste operatie, dat de situatie voor Sem traumatisch is omdat hij dagelijks wordt blootgesteld aan de aanvallen van Bas en er erg bang voor is, maar ook dat wij als ouders “op” zijn. Het is heel fijn dat het op papier staat, maar verder gebeurt er helemaal niets. De stap om her en der hulp te vragen heb ik na jaren eindelijk gemaakt, maar ik sta met lege handen. Ik zal niet de enige zijn met die ervaring; we moeten het zelf doen. 

27 december 2018 

Eindelijk!! Ik heb 4 jaar gestreden, de vermoeidheid speelt ons op, maar de beschikking vanuit de WMO is binnen! Er komt een opbouw op ons huis. De reden? We slapen allemaal op dezelfde etage en dat is normaal gesproken prima. Maar doordat Bas dagelijks epileptische aanvallen heeft (waarbij hij schokkende geluiden maakt) slapen niet alleen wij maar ook sem geen nacht door. Ook als Sem overdag zijn huiswerk moet maken hoort hij het als Bas aanvallen heeft. Kortom; Door vermoeiheid kan Sem zich niet goed concentreren en ook wij zijn oververmoeid. Een opbouw zou dit probleem verhelpen. Sem slaapt dan niet meer naast Bas en heeft een goede nachtrust zodat hij zich kan richten op z’n schoolwerk zonder gestoord te worden door aanvallen. Zeeg en ik kunnen elkaar eens afwisselen door af en toe apart te slapen, en zo ook eens een nacht door te slapen. Dit WMO-besluit is een lichtpuntje na vele zware jaren! Het zal ons hele gezin goed doen, blij mee!!