Maandag 04 juni 2012

Vandaag werden we om 9.00 uur verwacht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dan sta je daar als 15 jarige met je 1.91 lang, en moet je je melden bij afdeling “Dolfijntjes”………..het is en blijft een Kinderziekenhuis!

Nog wat onderzoeken en gesprekken gehad ter voorbereiding op de operatie van morgen. Bas moest wederom onder de MRI, met contrastvloeistof, om een neuronavigatiesysteem te maken van zijn hersenen. Dit werd op een CD-rom gebrandt en wordt morgen als TomTom gebruikt tijdens de operatie. Daarna nog wat onderzoeken bij de logopediste. Dit om te kijken hoe zijn spraak nu is, hoe het staat met zijn geheugen, opdrachten uitvoeren, enz. Dit onderzoek wordt 6 maanden na de operatie weer gedaan om zo het verschil in kaart te brengen.

Nu ligt hij lekker te chillen in zijn bed. Hij heeft een t.v waar hij alles op kan doen. Internet, spelletjes,films en muziek!! Morgen is het zover……. De eerste operatie. Hij vindt het spannend, maar is er klaar voor!!!

___________________________________________________________________

Dinsdag 05 juni 2012

Om 7.00 uur waren we weer bij Bas. Om 7.30 uur zou hij richting O.K gereden worden. Dit liep iets uit…….. Desondanks weinig zenuwen bij Bas. Om 9.00 uur werd hij geopereerd. 

Ga 4 uur winkelen of, in Zeeg zn geval, 4 uur naar de Albatros, en de tijd vliegt!! Ik kan je vertellen dat 4 uur wachten totdat een operatie van je kind voorbij is, erg lang duurt!! Maar…..alle vertrouwen in het team van Dr.Rijen, Dr. Leijten en Tineke! Direct na de operatie kwam Dr. Rijen vertellen dat alles goed was gegaan. Bas heeft 112 (!) electroden in zijn hoofd en er steken 14 draden uit zijn hoofd die aangesloten werden op de E.E.G-apperatuur.

Bas was vrij snel aanspreekbaar, al was het moeizaam, kreeg zijn ogen maar niet open (“ik wil naar jullie kijken maar het lukt me niet”), en is erg misselijk. Desondanks zien wij een positieve Bas die er helemaal voor gaat, en zelfs net na de operatie zegt: “het is voor een goed doel”…….. Ongelooflijk!! Morgen moet hij aan de bak. Het zal zwaar worden, maar Bas is echt een bikkel.

Soms zeggen foto’s meer dan woorden. Zie onderstaande foto’s…..

  

___________________________________________________________________________________________

Woensdag 06 juni 2012

Zoals verwacht een zware dag……

Wij waren om 7.30 uur weer bij Bas, die nog op de intensive care lag. Hij was de hele nacht door misselijk geweest. De hoofdpijn was dragelijk vond hij. Om 8.15 uur moest hij in de CT-Scan om daarna naar de IEMU (intensive epilepsie monitoring unit) gereden te worden. Daar ligt hij alleen en wordt hij zeer goed in de gaten gehouden. Maar om 10.30 uur moest hij al “aan de bak”. Allerlei testen worden er gedaan om te kijken waar b.v zijn taalfunctie’s zitten. D.m.v stroompjes kunnen ze Bas zijn spraak uitschakelen en zodoende zien, middels de electroden, waar die zich bevindt. Het ging hartstikke goed!! Heeft erg goed zn best gedaan!! 

Toen Bas even pauze kreeg, kreeg hij een grote aanval. Voor Bas was dat zwaar want na een uurtje uitrusten moest hij gewoon weer verder met de testen……. Voor de doktoren is het fijn, zo weten ze waar de epilepsie precies vandaan komt. Het is een spannende week. Mocht de epilepsie in het gebied zitten waar zijn spraak/taal zit, dan gaat een tweede operatie niet door……..en dat zou voor zowel Bas als voor ons mentaal wel een klap zijn……. We blijven hopen en vertrouwen!!

Onderstaand de foto’s. Iedere dag wordt het verband verwisseld. Bas blijft zn humor houden want hij wil iedere dag een andere kleur, vind ie cool!!

  

___________________________________________________

Donderdag 07 juni 2012

Nog even terug naar gisterenavond. Bas heeft toen nog een grote aanval gehad, waarbij hij blauw werd en even aan de zuurstof moest. Maaaarrrr….vandaag ging het zo lekker!! Dr. Rijen heeft vanmorgen de drain uit zijn hoofd gehaald (afvoeren van wondvocht), had 1 slangetje minder aan zijn infuus, eet en drinkt goed, en ging als een speer met de testen!! Het is en blijft natuurlijk wel een raar gevoel dat mensen vanachter een laptop jou hersenen besturen. Ben je plaatjes aan het benoemen en vervolgens kan je het woord niet meer zeggen, of krijg je stroompjes in je tong waardoor het lijkt alsof die naar achter schiet, ze hebben hem flink geplaagd vandaag! Maar Bas hoor je niet. Tis voor een goed doel, blijft hij zeggen. We hebben zelfs gelachen om de rare woorden die eruit kwamen.Ook heeft hij nog een stukje gefietst op de hometrainer, kortom; wij zijn zeer trotse ouders!! Wat een bikkel!! Morgen weer verder met de testen, en hopen op uitsluitsel omtrent de operatie.

  

__________________________________________________

Vrijdag 08 juni 2012

Wat een terugslag vandaag….

Vandaag was het echt machteloos toekijken hoe zwaar/moeilijk Bas het had. Daar word je niet blij van…… Slechte nacht gehad (tot dusver 6 aanvallen geregistreerd), hevige hoofdpijn, misselijk, overgeven, moeite met praten, niet meer weten hoe je lekker ligt in bed omdat alles zeer doet, en dan toch…….gewoon weer door moeten gaan met de testen. Dat is zwaar. Maar Bas deed het!! En wat zijn ze tevreden over hem!! Menig volwassen man schijnt huilend in bed te liggen na deze operatie, en Bas heeft het hem weer geflikt vandaag. Ze hebben hem ook flink geplaagd met de stroomstootjes in zn hersenen. Het is en blijft een rare gewaarwording als je ziet wat dat doet. Onderstaand een foto (CT-scan) van een gedeelte van Bas zn hersenen waar de electroden op liggen. Helaas voor Bas gaan de testen het hele weekend nog door. Ze moeten het plaatje wel helemaal compleet hebben en sommige gebieden zijn al 4 keer opnieuw getest, zodat er echt duidelijkheid is. Maandagmiddag om 15.00 uur krijgen we pas uitsluitsel over het wel of geen operatie op dinsdag 12 juni. Het blijft spannend. De lieve kaartjes en berichtjes sterken hem, en ons… Superbedankt daarvoor!!!

 

___________________________________________________

Zaterdag 09 juni 2012

Gisteravond heeft Bas nog eens 2 grote aanvallen gehad binnen drie kwartier. We werden keurig netjes opgebeld met deze mededeling, maar we baalden wel dat we er dan niet voor hem konden zijn. Ze hebben hem extra medicatie door zn infuus gegeven zodat hij geen aanvallen meer kon krijgen, zodat hij toch een goede nachtrust kon pakken.

En dat werkte!! Vandaag gingen Sem en Amy ook mee op bezoek!! We hadden kadootjes meegenomen om Bas een hart onder de riem te steken. Bas was helemaal blij!! Amy en ik nog even zn bed versiert (met dank aan evelyn die de C1000 had gemaild, die hun medewerking verleende d.m.v een pakketje vol geluksvogeltjes etc) en Bas was klaar voor een voetbal-avondje. Hij moest nog de nodige testen doen en dat ging snel en perfect!! We hebben morgen een gesprek om 15.00 uur met Dr. Leijten, hoop dat het positief nieuws is!! 

 

_____________________________________________________

Zondag 10 juni 2012

Bijna bij de finish…………..

Twee jaar lang geknokt, gehoopt, geincasseerd, en positief gebleven………  Waar wij en Bas zo ontzettend op gehoopt hadden gaat niet door. De tweede operatie die dinsdag plaats zou gaan vinden, gaat niet door. Zoals Dr. Leijten het heeft uitgelegd: Bas heeft een vorm van epilepsie die niet uit 1 plekje komt, maar uit een groot gebied.Als er een aanval ontstaat, zie je dat over een groot gebied tegelijkertijd. Het zijn bij iedere aanval telkens andere kleine plekjes in dat gebied waar de aanval begint. In een groot deel van dat gebied zit ook taalfunctie. Dat betekent dat een operatie onmogelijk is. Waarschijnlijk worden morgenmiddag de elektrodenmatjes operatief weer verwijderd en zal Bas voor het weekend weer naar huis komen.

Ik denk dat iedereen wel begrijpt hoe wij als gezin, en zeker Bas, zich moet voelen. We hopen dat de geweldige steun die we de afgelopen tijd hebben mogen ervaren zich voortzet………. We waren bijna bij de finish…….

______________________________________________________

Maandag 11 juni 2012

The day after……….het nieuws is als een mokerslag bij ons binnen gekomen. Maar, we moeten vooruit kijken. Natuurlijk valt het niet altijd mee, maar we, en zeker Bas, hebben alles gedaan wat in ons vermogen lag om de strijd tegen de epilepsie te winnen. Helaas vandaag nog een klein dompertje. Bas moest nuchter blijven om waarschijnlijk eind van de middag geopereerd te worden. (electrodenmatjes eruit, en het bot vastmaken). Helaas ging dat niet door. Morgenochtend om 8.00 uur gaan we naar de O.K, en zal de operatie plaatsvinden. Donderdag een gesprek met de epilepsieverpleegkundie over hoe nu verder m.b.t school, sport, vakantie enz. Zij zal ons hopelijk helpen bepaalde zaken uit te zoeken en op de rit te zetten. Bas is in ieder geval vandaag verlost van een hele bos snoeren/draden, zodat hij zijn hoofd weer lekker kan bewegen. (zie foto). Gisteren waren Mark en Patrick bij Bas, net toen hij het slechte nieuws gehoord had. Het deed hem goed ze weer te zien. (en het kado deed hem echt even alles vergeten!! Wat is hij daar blij mee!! Bedankt vriendengroep). Vanaf woensdag mag Bas bezoek. Tussen 14.00-19.00 uur Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht 1e etage afdeling dolfijnen.

   

__________________________________________________________________

Dinsdag 12 juni 2012

Operatie is goed gegaan. Helaas natuurlijk niet de operatie die we voor ogen hadden….. Maar Dr. van Rijen heeft in ieder geval nog zijn best gedaan een zo “mooi” mogelijk litteken achter te laten. In het gesprek na afloop van de operatie gaf hij ook aan dat we er rekening mee moeten houden dat we in het bekende “zwarte gat”kunnen vallen zodra we thuiskomen. Daar zijn we ons van bewust. Gelukkig gaf  Dr. v. Rijen ons ook nog een sprankje hoop….. Per jaar mag hij bij 10 mensen een nervus vagus implanteren. (borst, net als een pacemaker), hij heeft er 1 voor bas gereserveerd! Door de nervus vagus stimulatie zullen de aanvallen niet verdwijnen, maar kunnen wel verminderen. Het moet allemaal nog besproken worden, maar geeft toch ook weer hoop!!! Vanavond om 23.00 uur mag Bas van de intensive care af en gaat hij weer naar de afdeling.Hij wil zo snel mogelijk naar huis……. Wat hebben we een bewondering voor hem……

Onderstaand een foto van 1 van de electrodenmatjes die vandaag zijn verwijderd, en Bas op de IC.

 

_____________________________________________________

Woensdag 13 juni 2012

Lekker weer op de afdeling en een kamer voor Bas alleen!! Het verband mocht van zijn hoofd (42 nietjes), los van alle infuusjes, en voor het eerst opstaan uit bed! En zo kon Bas me eindelijk eens lekker beetpakken!! Heerlijk!! Vandaag al wat gesprekken gehad m.b.t school. Vanuit het WKZ zullen ze alles in het werk stellen voor Bas om toch op de Pieter Groen mee te draaien. Zo krijgt hij een KlasseContact-laptop. die wordt thuis en op school geplaatst zodat hij sommige lessen vanuit zn bed kan volgen. Morgen nog meer gesprekken die hopelijk ook iets op gaan leveren. Verder is het nu een kwestie van aansterken, herstellen, en hopelijk vrijdag naar huis!! Enne……dat ze zelfs een straat naar hem vernoemen…..heel bijzonder!!

 

____________________________________________________

Donderdag 14 juni 2012

Morgen lekker naar huis!! Bas is nog erg moe. Moet de komende weken echt aansterken, en alles maar even rustig verwerken. Vandaag weer de nodige gesprekken gehad m.b.t school, sporten en op vakantie gaan. Heel verhelderend, er wordt echt goed meegedacht om voor Bas alles uit de kast te halen wat mogelijk is. Verder heeft het WKZ vandaag een aanvraag voor Bas de deur uitgedaan richting de “Doe een wens stichting”, erg lief!! A.s weekend maar even rust nemen met ons gezinnetje. Natuurlijk vinden we het superleuk als er de komende tijd bezoek voor Bas komt, maar bel even. Teveel drukte triggert aanvallen, en die willen we graag vermijden!! Ontzettend bedankt voor de lieve berichtjes en kaartjes!! Enne…..ook nog even een pluim richting Amy, want zij is, ondanks dat ze anderhalve week voor het examen nog in het ziekenhuis lag met een longontsteking en nierbekontsteking, GESLAAGD!!!! Met 5 zevens en 5 achten!! Het zit in de genen, broer & zus…..het zijn allebei vechters!!! Onderstaand nog een foto van het litteken van Bas, het ziet er keurig uit!