Dinsdag 24 september 2013

Het ging al een aantal dagen niet goed met Bas. Veel aanvallen en hij voelde zich misselijk en duizelig. Hij vroeg mij het ziekenhuis te bellen omdat hij zich steeds slechter ging voelen. Een E.E.G werd gemaakt waaruit helaas bleek dat Bas een status epilepticus had. Opname was noodzakelijk. Bas boos, die is al die tegenslag spuugzat! (status epilepticus= aanhoudend aanvallen die niet vanzelf stoppen maar wel doorbroken moeten worden omdat het levensbedreigend is).

     

Nog stoer aan het E.E.G…. 

Om de reeksen van aanvallen te doorbreken werd Bas aan het infuus met het middel dormicum gelegd. Om een lang verhaal kort te houden; in de nacht van 26 op 27 september werden wij s’nachts gebeld door een verpleegkundige van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het ging slecht met Bas, ze kregen hem niet meer wakker, hij reageerde niet op pijnprikkels, saturatie daalde en ademhaling werd onregelmatig. Het is onbeschrijfelijk hoe wij de nacht zijn doorgekomen…zenuwslopend. Met de constante angst je kind of broertje kwijt te raken. Die nacht werden we telefonisch op de hoogte gehouden…eigenlijk wil je maar 1 ding: naar Bas toe! Maar dat had geen zin. De artsen waren met hem bezig. Het infuus werd afgekoppeld in de hoop dat Bas dan vanzelf weer wakker zou worden. En gelukkig kregen we om 04.35 uur te horen dat Bas wakker was geworden.De eerste woorden die hij sprak waren: KUT. Het was het antwoordt op de vraag van de doktoren, hoe voel je je nu Bas? Voor het eerst in mijn leven was ik blij dat mijn kind kut zei……..(natuurlijk wel verdrietig dat hij zich zo voelde, maar hij sprak weer!!)

________________________________________________________________

Zaterdag 29 Maart 2014 

Het ging al een aantal weken wat slechter met Bas. Hij had regelmatig s’avonds reeksen van kleine aanvallen, die dan werden gevolgd door een grote aanval. De magneet, horend bij zijn NVS, bedoeld om de aanvallen te doorbreken, hielp meer niet dan wel! De piek kwam op zaterdagavond, toen Bas meer dan 40 aanvallen in een uur had. Toen werd het dan ook wel tijd om de ambulance te bellen… Ook met in ons achterhoofd nog de status epilepticus van de vorige keer.

De rit ging direct naar Utrecht. Daar aangekomen bleek Bas 39,9 graden koorts te hebben, nooit geweten maar weer wat wijzer; Koorts blijkt een trigger voor epilepsie. Hij bleek een luchtweginfectie te hebben, hiervoor kreeg hij antibiotica. Gelukkig mocht hij na 2 dagen weer lekker naar huis!

 

________________________________________________________________

Woensdag 21 Januari 2015

Na 3 maanden van training bij Hulphond Nederland in Herpen krijgt Bas eindelijk zijn Hulphond: BIX!! Bix is getraind om de epileptische aanvallen bij Bas te signaleren en Bas daarmee een stuk veiligheid & zelfstandigheid te geven. Een moment om te vieren!! Moniek van St. Hulphond zal nog een aantal keren samen met Bix thuistraining geven alvorens Bix geplaatst wordt. Spannend!!

 

________________________________________________________________

Dinsdag 5 Maart 2015

Bix wordt thuis geplaatst!! Maar al snel blijkt dat Bas het fysiek & mentaal niet aankan. Het uitlaten lukt hem 1 keer per dag, de andere keren nemen Amy en/of ik de honeurs waar. Bas is te moe. Het aantal aanvallen neemt enorm toe. Bix doet zijn werk, drukt 20 keer per dag op de rode knop…….hij legt zijn koppie op Bas zijn schoot, maar Bas duwt hem weg. De irritatie richting Bix neemt toe, Bas kan het allemaal niet “handelen”. Een situatie die voor zowel Bas als Bix niet goed is. We besluiten in overleg met moniek van Hulphond dat Bix terug gaat naar het gastgezin want dit schiet zijn doel voorbij…….. De trainingen heeft Bas altijd super gevonden maar 24 uur met zijn eigen Hulphond is voor Bas duidelijk teveel.

 

_________________________________________________________________

Maandag 6 April 2015

Bas heeft iedere dag aanvallen, dat is voor ons al “gewoon”. Maar nu heeft hij na iedere grote aanval krachtsverlies in zijn rechterbeen. het lopen gaat zeer moeizaam…….Bas is kapot!!

__________________________________________________________________

Zaterdag 18 April 2015

Na iedere grote aanval nu krachtsverlies in rechterarm & rechterbeen. Na overleg met de neuroloog even zijn fenytoinespiegel geprikt, die bleek te hoog!! Het aantal mg bij dit medicijn luistert zo nauw, dat deze waarde enorm naar boven of beneden toe kan schommelen met meer aanvallen tot gevolg. (Bas slikt 112 pillen per week, met ook de nodige bijwerkingen!). Om toch lekker te genieten van een wandeling door de duinen en een terrasje pikken op het strand, nemen we Bas mee in een rolstoel. Natuurlijk heeft hij daar eigenlijk een hekel aan. Maar als hij na afloop zegt: Bedankt mam, je had gelijk, heerlijk om er even uit  te zijn!, dan hebben we er goed aan gedaan!!Belangrijk is om er ook voor te zorgen dat het mentaal goed blijft gaan, en dan doen zulke wandelingen wonderen!

_____________________________________________________________________

Donderdag 11 Juni 2015

Het gaat niet zo goed met Bas. Veel aanvallen en ook zijn spraak is trager en woordvindproblemen zijn toegenomen. Prof. dr. Braun lijkt het een goed plan om Bas nog een keer op te nemen op de IEMU in het UMC. Daar zal ook opnieuw een neuropsychologisch onderzoek gedaan worden, die vergeleken kan worden met die van 2012. Tevens start een erfelijkheidsonderzoek. Al deze onderzoeken samen zal tot een nieuw behandelplan leiden. We zijn benieuwd!! 

  

_______________________________________________________________________

Vrijdag 17 juli – Vrijdag 7 Augustus 2015

In goed overleg met de neuroloog besloten om het toch weer te proberen; We gaan op vakantie!! Vanaf 2009 niet meer op vakantie geweest. Vorig jaar een poging gedaan, maar de 5e dag terug naar huis gevlogen. De aanvallen kwamen in serie’s voorbij. Te heftig. Nu voor 3 weken een villa in Moraira gehuurd, met zwembad zodat onze Sem het ook naar zn zin heeft!! Rust & ontspanning is belangrijk. Dus geen drukke hotels met veel vakantiegangers, en niet vliegen….. Nog nooit zijn we met de auto op vakantie geweest, maar om de reis zo rustig mogelijk te houden kiezen we hiervoor. Helaas….op de heenweg veel aanvallen. (afgesproken dat Zeeg zich alleen maar concentreerd op de weg, en niet achterom zou kijken. Ik heb de aanvallen moeten couperen. (onderbreken met noodmedicatie, hiervan word Bas doodmoe). Maar de rest van de vakantie hebben we als gezin enorm genoten!! Heerlijk!! Wat was het fijn om met zn 5e alleen maar te ontspannen, en leuke dingen te doen! Gelukkig een positieve ervaring!! 

  

_______________________________________________________________________

Woensdag 12 Augustus 2015

Vandaag voor de laatste keer een afspraak met Prof. Dr. Braun. Bas is natuurlijk allang 18 jaar en je mag tot 18 jaar bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis blijven dus hij zit al in de “reservetijd”. De uitslagen van het neuropsychologisch onderzoek, erfelijkheidsonderzoek, en de bevindingen op de IEMU tijdens de E.E.G registratie zijn de onderwerpen van gesprek. Doordat Bas thuis al enorm veel aanvallen had hebben we, in overleg met Prof. dr. Braun, besloten Bas thuis te laten en hem bij thuiskomst de uitslagen te vertellen. Om een heeeel lang verhaal kort te houden was er onverwacht zeer positief nieuws!! Onderzoekers hebben de Tesla-scan van Bas, gemaakt in 2012, opnieuw bekeken. Normaliter worden dit soort scans door de radiologen in 10 minuten doorgenomen, dit in tegenstelling tot de onderzoekers die er ruim 2 uur voor uit hebben getrokken! En wat blijkt? Er was te zien dat er extra bloedvaten en een rare plooi zat vooraan in de slaapkwab. Dit zou de mogelijke oorzaak kunnen zijn van Bas zn epilepsie!! In de Landelijke Werkgroep wordt in september besproken of Bas wederom in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie, waardoor Bas aanvalsvrij zou kunnen worden!! Wat een nieuws!! Onderweg naar huis een traantje weggepinkt, en toen we deze uitslag aan Bas hadden verteld stonden ook bij hem de tranen in zn ogen.

Er is nog HOOP!!

                     

Als er bij Bas een temporaal lobectomie (verwijdering van de slaapkwab) kan worden gedaan, wordt het hierboven roze gekleurde deel van de hersenen verwijderd. 

______________________________________________________________________

Woensdag 20 januari 2016

We laten Bas bijna nooit alleen. En als dat eens voorkomt dan maar een paar minuutjes….zoals deze dag. Zeeg bracht Sem heel even snel naar de voetbaltraining, en kwam snel weer naar huis. Toen hij de deur open deed hoorde hij een grote klap, Zeeg schrok zich rot! Rende naar boven en trof Bas liggend op de badkamervloer, schokkend in een plas bloed…. Lang verhaal kort: ik ben met Bas meegegaan de ambulance in, op naar LUMC. Daar werd zn hoofdwond gehecht & mocht hij dezelfde avond weer naar huis. Zo zie je maar weer hoe onvoorspelbaar epilepsie is!! Zeeg moest er wel even van bijkomen…….

______________________________________________________________________

Maandag 1 februari 2016

Na internationaal overleg met neurologen in Barcelona & overleg in de Landelijke Werkgroep is besloten om voor de 2e keer een GRID-implantatie te doen bij Bas! Hoopvol nieuws!! En zoals het er nu uitziet ook al heeel binnenkort. Spannend!!