Nazorg…  het is na een rollercoaster van nu bijna 10 jaar wel een belangrijk punt. We hebben vóór de operatie ook aangegeven dat goede nazorg wel op onze prioriteitenlijst stond. Te vaak zie je relaties sneuvelen na zoiets ingrijpends, maar ook de angst bij Sem is in hoge mate aanwezig. Epileptische aanvallen (20-40 per dag) zijn voor ons als volwassene al naar om te zien, laat staan voor een kind.

Een multidisciplinair team stond voor ons klaar. Dat we twee keer per week in files staan om naar die afspraken in Utrecht te gaan maakt ons niets uit. Maar Zeeg en ik zijn bekaf en hopen nu op een stuk ondersteuning en meedenken. Helaas… na een aantal gesprekken blijkt dat “wij het zóóó goed doen”, dat ze geen idee hebben wat ze ons nog zouden moeten leren/begeleiden. Op zich een compliment, maar het komt er toch op neer dat we het wederom maar “zelf moeten uitzoeken”, wel moet ik zeggen dat ze allemaal superlief voor ons zijn en de lijnen kort zijn. Heb ik een vraag of probleem m.b.t. bijvoorbeeld Bas zijn bloedwaardes.. 1 telefoontje en Dr. Ferrier belt me direct terug om samen te overleggen. Dat is fijn.. maar verder.. we moeten het allemaal echt zelf doen en uitzoeken!

______________________________________________________________________

Januari 2017

Na de wekelijkse sessies bij de logopedie en het oefenen thuis, komt Bas beter uit zijn woorden. Natuurlijk heeft hij nog steeds woordvindproblemen en moet je geen heel verhaal aan hem vertellen maar je zinnen kort houden, maar het is een verbetering. Nog steeds ben ik van mening dat er meer uit Bas te halen is. Ik ben opzoek gegaan naar dagbesteding. Gesprekken gevoerd, rondgekeken en ontzettend geschrokken!! Als dit het aanbod is??? Hier wordt Bas niet gelukkig van… bedompte ruimtes, nare sfeer, weinig uitdaging en een leidinggevende die vol enthousiasme kan vertellen dat papierprikken en wc’s schoonmaken behoren tot de taken van de cliënten, in het kader van de participatie…  Goed verhaal, maar dit is geen fijne, veilige, stimulerende omgeving voor mensen met een beperking. Het doet me denken aan een straf van Bureau Halt. De kosten? €60,00 per uur. Het voelt voor mij als misbruik maken van kwetsbare mensen, hier breng ik Bas zeker niet heen!!

Stom toevallig spreek ik later iemand die werkzaam is bij Herberg Welgelegen. Ik heb er een afspraak gemaakt, kwam er binnen en het voelde direct goed! Wat een prachtige mooie plek, hier word ik blij van!! Het is een plek waar mensen met dementie, NAH en/of een verstandelijke beperking terecht kunnen voor dagbesteding. Een goed concept, acht hotelkamers, vergaderruimtes, bruiloften, lunches enz. worden er gegeven. Bas staat nu drie dagdelen met enorm veel plezier in de keuken. De drempel om er de eerste keer heen te gaan was hoog, maar hij wil nu echt niet meer weg!! Trots!!

  

______________________________________________________________________

Juli 2017

We gaan het weer “proberen”… een hele reeks aan medicijnen mee, coupeermedicatie mee, medicijnpaspoort, en een brief in het Engels van neuroloog Dr. Ferrier mee waarin hij het medisch dossier van Bas kort heeft beschreven. We hebben een hele rustige plek in Spanje uitgezocht, gaan niet met het vliegtuig maar met de auto.. en gaan!! En het ging dit keer goed!! Wat fijn!! Natuurlijk houden we ongelooflijk veel rekening met de situatie. Zo gaan we bijvoorbeeld nooit s ’avonds uit eten of de deur uit. Maar we hebben toch echt wel 4 weken genoten!!