Stressmomentje hoor….!!!
_______________________________________________________
Juli 2021
Fietsend door de duinen geniet ik van de prachtige omgeving. Wat een uitzicht! “Jammer dat Bas niet meer kan fietsen, hij zou het fantastische vinden”, zeg ik al fietsend tegen Amy.
Het zaadje is geplant bij Amy. Bas kan zelf niet fietsen, een duofiets kan ook niet want bij inspanning krijgt hij ook aanvallen. Ze zoekt het internet af en komt de oplossing tegen. Een soort “fietstaxi” waarin Bas kan zitten, in de gordels en ik kan fietsen. De fiets kost ruim € 11.000,-, een enorm bedrag. Amy komt enthousiast met het plan om een crowdfundingsactie op te starten om op die manier de fiets te kunnen aanschaffen voor Bas. We vinden het een mooi initiatief maar hopen ook dat het slaagt. Bas vindt het zo leuk dat we niet hopen dat het op een teleurstelling uitdraait. Nog een teleurstelling dat wil je niet..
Amy zet in het kort het verhaal op facebook, de reacties en donaties zijn hartverwarmend! De lokale slager besluit om ‘Bas-Burgers’ (hamburgers) te verkopen waarbij het volledige bedrag aar de crowdfundingsactie gaat. Ontzettend lief! Wat zijn we al die mensen dankbaar! Meer dan 500 mensen doneerden bij elkaar meer dan € 10.000,-, dat doet wat met een mens! De proefritten werden gemaakt bij van Raam fietsen in Varsseveld en zo werd de ‘Chat-fiets’ besteld. Na 3 maanden werd de fiets geleverd, prachtig, blij en dankbaar waren we!
De eerste ritten waren wennen. De volgende dag had ik serieus spierpijn. Maar wat een gevoel van vrijheid om met Bas rond te kunnen fietsen. De wind in z’n haren, nog wel een beetje koud, maar hij genoot! En ik met hem!
______________________________________________________________
1 september 2021
1 januari 2021, Bas weegt 96,5 kg.
1 september 2021, Bas weegt 71,0 kg.
Het raakt me om Bas zo intens mager te zien. Zelfs toen hij 15 jaar was woog hij niet zo weinig. Normaal zag ik Bas als een goed uitziende zoon die helaas epilepsie had. Nu zie ik Bas voor het eerst als een patiënt. Ik vind het zo enorm confronterend, kan nu niet “vergeten” dat hij ziek is. Normaal zat de epilepsie natuurlijk wel altijd in mijn achterhoofd maar zag je niet echt dat hij “anders” was dan leeftijdsgenoten. En nu moet ik slikken als hij in zijn onderbroek voor me staat. Zijn kleding veel te groot, het slobbert om zijn lichaam. Zijn dunne armpjes en beentjes. Brok in mijn keel. Op zijn vraag hoe dit kan weet ik het antwoord niet.
Meerdere bezoekjes aan de huisarts brengt ons ook niet verder. Ik voel me niet serieus genomen. Volgens de huisarts is er niets mis met dit gewicht en heeft hij een prima BMI. Als ik aangeef dat het mij niet normaal lijkt om zoveel af te vallen in korte tijd, is hij niet onder de indruk. Omdat Amy en Sem beide de ziekte van crohn hebben wil hij Bas wel naar een internist/MDL-arts sturen om dat uit te sluiten. Als blijkt dat maag en darmen na onderzoek prima in orde zijn ga ik nogmaals naar de huisarts. Dit keer alleen. Ik laat foto’s zien van hoe Bas was en hoe hij nu is. De huisarts is totaal niet onder de indruk. Hij blijft erbij: Zijn BMI is prima, klaar! Met tranen in mijn ogen verlaat ik de praktijk. Ik voel me niet gehoord, gesteund of serieus genomen. Praktijk wijst immers uit dat mijn moedergevoel/onderbuikgevoel me tot op heden nooit in de steek heeft gelaten.
Toevallig stond er nog een telefonische afspraak met Dr. Ferrier op de planning. Ik vertel hem dat Bas zoveel is afgevallen en stuur hem via de app exact dezelfde foto’s als ik de huisarts liet zien. Zijn reactie is van andere orde. Hij schrikt en geeft aan Bas niet meer te herkennen. Ook laat hij de foto’s zien aan het team van de IEMU (intensive epilepsie monitor unit). Die blijken ook geschrokken te zijn. Je MOET echt terug naar je huisarts zegt hij. Ook al is zijn BMI goed, je ziet toch dat het niet goed gaat met Bas…
Deze betrokkenheid doet me goed. Ook hij is ongerust en ziet hetzelfde als ik zie. Bas die aftakelt…
______________________________________________________________
5 januari 2022
Dr. Ferrier belt me, volgens afspraak, op om te vragen hoe het met Bas gaat. Hoe positief ik ook ben, ik kan nu niets positiefs bedenken. Bas is in een half jaar 25 kg afgevallen zonder minder te eten. Sterker nog we geven hem vaak iets extra’s. Zijn aanvallen zijn uitgebreider, soms roept hij “au” tijdens een aanval en grijpt dan naar zijn hoofd. Hij valt snel om. En vanmorgen toen ik hem wakker ging maken zakte hij door zijn benen en viel op de grond toen hij uit bed was gestapt. Trillende handen bij het darten en het doen van spelletjes. En af en toe flink in de war.
Dr. Ferrier geeft aan dat hij eerder een patiënt heeft gehad die al een aantal jaren niet op controle was gekomen, waar het ook slecht mee ging. Deze man had inmiddels de diagnose dementie opgeplakt gekregen. Lang verhaal kort; Dr. Ferrier had deze man het advies gegeven te stoppen met het medicijn Depakine tegen epilepsie. Na een maand ging het weer helemaal goed met die man, de eerdere diagnose dementie kon in de prullenbak. Nergens meer last van! Dr. Ferrier stelt voor om ook bij Bas de Depakine af te bouwen en na twee weken er helemaal mee te stoppen. Dit nieuws overvalt me.. aan de ene kant vind ik het spannend om te stoppen met medicatie terwijl het zo slecht gaat met Bas. Aan de andere kant biedt het hoop. Stel dat Bas, net als de dementerende man, enorm opknapt? Weer meer kwaliteit van leven heeft? Blijdschap, hoop maar ook boosheid wisselen elkaar af. Iedere strohalm grijpen we aan. We doen het! Maar stel je nou toch voor dat Depakine de oorzaak is van alle ellende en achteruitgang van Bas? En hij slikt het al 5 jaar, dan is dat toch best een kwalijke zaak?!?!
_________________________________________________________________
14 januari 2022
Een kaartje voor Bas valt op de deurmat. “Groetjes uit Wassenaar” staat er op. Bas vraagt of ik de kaart wil voorlezen want dat lukt hem zelf niet. Ik lees de kaart hardop voor. Het is een kaart van een moeder die ook een zoon heeft met epilepsie. Deze jongen was er ook slecht aan toe en kwam zelfs in een rolstoel terecht. De oorzaak van zijn epilepsie bleek te komen uit een gaatje in het hersenvlies. Hij is hieraan geopereerd en is aanvalsvrij en kan weer een normaal leven leiden.
Onderaan de kaart staat de naam en het telefoonnummer van de moeder. Nieuwsgierig naar haar verhaal bel ik haar op. Er is veel herkenning over het ziekteverloop en de impact hiervan op de de zoon en het gezin. Het is soms fijn om even met een lotgenoot te praten. Iemand die als geen ander snapt wat je doormaakt. Ik ben dankbaar dat deze moeder de tijd en moeite heeft genomen om Bas een kaartje te sturen. We grijpen iedere strohalm aan! Direct een mailtje gestuurd naar het UMC-Utrecht om te vragen of dit wellicht ook de oorzaak bij Bas zou kunnen zijn. Afwachten maar weer….
