Maandag 29 februari 2016
Om 7.00 uur vertrokken naar het UMC Utrecht. Vandaag hebben we de nodige afspraken, gelukkig allemaal achter elkaar en op 1 dag! Het gesprek met neurochirurg Dr. Gosselaar hakte er behoorlijk in. Zo “blanco”als de vorige keer gaan we er natuurlijk niet meer in, dat wisten we wel. Maar hetgeen hij zei was een eerlijk verhaal maar daardoor kregen Zeeg & ik toch wel behoorlijk de bibbers van binnen. Allereerst is Bas de allereerste in Europa die voor de 2e keer een GRID- implantatie krijgt. Verder zullen er door de eerste operatie verklevingen zijn waardoor de operatie geen 4 maar 7 uur zal gaan duren. Ook is de kans op een herseninfarct aanwezig doordat ze iets kunnen raken als ze bezig zijn die verklevingen los te maken. Dat kan de spraak aantasten maar ook motorisch kan het schade geven. Kortom: HEFTIG!! Bas mag, nu hij 19 jaar is, zelf de beslissingen nemen. Hij is behoorlijk resoluut…..hij heeft niets te verliezen zegt hij. De 50% kans dat deze operatie wel gaat lukken maakt hem stellig. Die kans wil hij met beide handen aangrijpen, ook al brengt het de nodige (heftige) risico’s met zich mee…..Ik vind het knap. Zeker als je weet wat voor zware week hij tegemoet gaat. Diep respect…….
___________________________________________________________
Maandag 14 Maart 2016
Vanmorgen om 07.00 uur vertrokken richting UMC-Utrecht. Er stonden nog wat afspraken op de planning vandaag. Als eerst moesten we langs Dr. Leijten, om Bas zijn Nervus Vagus Stimulator uit te zetten. Dit zodat Bas in de MRI kon, maar ook omdat de chirurgen daar morgen anders last van hebben. Daarna moest Bas in de MRI om een neuronavigatiesysteem te maken voor de operatie van morgen, het neuronavigatiesysteem is een soort tomtom voor in de hersenen, vandaar ook de “dopjes” op z’n hoofd die moeten blijven zitten. Het gezichtsveldonderzoek, (er is een kans dat hij na de operatie zich minder bewust is van het rechterbovenkwadrant, dus als je bijvoorbeeld een bal gooit dat hij die niet ziet aankomen), nog wat andere gesprekken & onderzoeken, en nog even wat gegeten in het restaurant van het UMC. Helaas kreeg Bas tijdens het eten een aanval, zoals dat thuis heel vaak gebeurd, en liep hij het toetje mis! Snel terug naar de afdeling.. en naar bed! Bas is rustig & positief.. en gek genoeg, wij ook!! Benieuwd hoe dat morgen is! Wij verblijven t/m woensdag in een hotel op 5 minuten afstand van het ziekenhuis, lekker dichtbij. Bij het inchecken stonden we wel even gek te kijken…. Raad eens wat ons kamernummer is??? 112…. Toeval??
___________________________________________________________________
Dinsdag 15 Maart 2016
Wat is dat toch gek… als je een dag in het ziekenhuis bent dan ben je bekaf terwijl je eigenlijk niets doet. Het zullen de emotie’s wel zijn denk ik… Vanmorgen om 07.45 uur werd Bas naar de O.K. gereden. We liepen nog mee & vervolgens moesten we afscheid nemen. Bas was rustig, niet zenuwachtig. Ook wij waren rustig, maar toch denk je in al die uren wachten: “als ze maar niets raken, want dan komt hij er slechter uit dan hij erin ging”.
Het verlossende woord kwam na 8 uur van neurochirurg Dr. van Rijen… operatie is goed gegaan, er zaten veel verklevingen vandaar dat het ook zo lang duurde. Toen Bas bijkwam kon hij zijn linkerarm & linkerbeen niet meer bewegen, maar dat is gelukkig weer bijgetrokken!! Erg misselijk, en als hij spuugt staat er meer druk op z’n hoofd. Kortom: Bas is een BIKKEL! En wij zijn blij dat deze eerste hobbel genomen is! Vandaag blijft hij nog een nachtje op de IC… Morgen beginnen de testen. Respect!
___________________________________________________________________
Woensdag 16 Maart 2016
Om 08.15 uur moest Bas in de CT-scan om te kijken of de GRIDS, de matjes met electroden die ze gister op z’n hersenen hebben geplaatst, goed waren neergelegd. Op dit moment zitten 144 electroden in z’n hoofd, die verbonden zijn met de draden die uit zijn hoofd naar monitors/computers lopen. Gelukkig zat alles goed op z’n plaats!
Daarna werd hij naar de IEMU gebracht, de Intensive Epilepsie Monitoring Unit. Bas ligt alleen in deze “Big brother”-achtige kamer met overal camera’s, & wordt hier 24-uur per dag in de gaten gehouden. Vandaag waren ook de eerste testen, de draden uit zijn hoofd werden aangesloten, en vervolgens worden er stroompjes toegediend om zo een goed beeld te kunnen krijgen van waar welke hersenfuncties zitten. Bas heeft het supergoed gedaan!! Ontzettend moe.. dat wel.. maar echt een KANJER!
Op onderstaande foto’s zijn de draden te zien die uit Bas zijn hoofd lopen. Op de scan foto van de hersenen zijn alle gele puntjes de elektroden die in zijn hoofd liggen…
_____________________________________________________________________
Donderdag 17 Maart 2016
Een héle zware dag voor Bas.. Ik kan er geen andere kwalificatie aan geven. Afgelopen nacht veel aanvallen gehad, dus hij had niet goed geslapen. Zijn ogen & wang zijn dik door het vocht wat aan het zakken is.. waardoor kijken lastig en pijnlijk is. Maar hij moest toch door. Woorden & plaatsjes benoemen enz…
Je merkt dat het hem zoveel moeite kost, en we konden er op wachten…. De aanvallen kwamen achter elkaar ruim 20 in een half uur!! Daarna niet meer in staat om testen te doen. Morgenochtend om 09.00 uur gaan ze daar weer verder mee. Eerlijk is eerlijk… ik heb stiekem een paar traantjes weggepinkt. We hopen zo dat de operatie dinsdag doorgaat. We gunnen het hem zo, als je ziet wat hij moet doorstaan.. Bij ons stijgt nu wel de spanning……
__________________________________________________________________
Vrijdag 18 Maart 2016
06.00 uur in de ochtend... ff stress! Zeeg rent door het huis hard op zoek naar zijn autosleutels… Na lang zoeken heeft hij ze dan eindelijk gevonden, in de prullenbak!! Duidelijk een momentje van “er even met je hoofd niet helemaal bij zijn”.. of hij wil een nieuwe auto? Ik denk het eerste, maar misschien wel beide!
Aangekomen op de IEMU treffen we Bas die al druk bezig is met testen. Afgelopen nacht was weer zwaar.. weinig geslapen, de nodige aanvallen, en een aantal keren moeten spugen i.v.m. de misselijkheid. Het valt hem zwaar, is een moment emotioneel, en voelt net als wij de spanning. We vinden het lastig om hem zo te zien.. het allemaal weer doorstaan, niet wetende of het hem ook wat oplevert. Blijven hopen…. en positief blijven!
Op onderstaande foto’s is Bas bezig met de taaltest, & zie je het scherm waarmee ze Bas 24 uur in de gaten houden. (met camera beeld & EEG)
________________________________________________________________
Zaterdag 19 Maart 2016
Liesbeth bracht me vandaag naar het UMC, Zeeg kwam later op de dag.. bij binnenkomst zien we een vrolijke Bas die testen mag doen op een keyboard. Ook neuroloog Dr. Ferrier blijkt goed te kunnen spelen.. En zo wordt het nog bijna gezellig!!
Daarna “stort” Bas in… Heel erg moe!! De testen voor de wetenschap schrapt hij voor vandaag. De testen voor hemzelf zijn nu afgelopen. De spanning is zo groot dat ik mijn nieuwsgierigheid niet kan bedwingen.. Ik vraag aan Dr. Ferrier en Tineke of er al iets bekend is… Een écht antwoord zullen we morgen òf maandag krijgen. Wat er wel alvast werd verteld is dat de epilepsie niet uit die ene kern komt maar uit twee kernen, en dat het niet makkelijk is. Ze gaan overleggen en puzzelen…
Iemand zei vandaag nog; “Wat gaat een week snel hé?!” Helaas, voor ons duurt deze week héél erg lang… Afwachten weer!!
___________________________________________________________________
Zondag 20 Maart 2016
Bas heeft het allemaal niet voor niets hoeven doorstaan… de 2e operatie gaat door!! Er valt een last van ons af! Vanmiddag een gesprek gehad met Dr. Ferrier & Tineke waarbij alles ontzettend goed werd uitgelegd. Ik zal alle details besparen, maar feit is wel dat de epilepsie van Bas erg moeilijk en ernstig is. Op het EEG is 24 uur per dag epileptische activiteit te zien.. “een wonder dat Bas überhaupt nog kan funtioneren”, zei Dr. Ferrier. De kern in de linkerslaapkwab, die ze nu weg gaan halen zit dichtbij het taalgebied, waardoor Bas mogelijk na de operatie een week niet zou kunnen praten i.v.m de zwelling in de hersenen. Verder is de kans groot dat het gezichtsveld aangetast wordt (rechterbovenkwadrant). Maaaarr.. we hopen dat deze kern “de angel” is van alle ellende.. Zo niet dan is er in ieder geval een reductie (vermindering) van de aanvallen. En dat is ook winst!!!
_____________________________________________________________________
Maandag 21 Maart 2016
Gebak mee, Amy & Sem mee… en op naar het UMC! De uitslag van gisteren is vandaag een momentje om met z’n 5e (en het IEMU-team) te vieren! Fijn om als gezin rond Bas z’n bed te zitten, kletsen en lachen. Bas vind het leuk, maar ook vermoeiend. Na 3 uurtjes gaan Amy & Sem met de trein terug naar huis. Bas heeft nog wat testen voor de wetenschap gedaan. Ook het stuk slaapkwab wat morgen wordt weggehaald geeft hij aan de wetenschap. Op deze manier helpt hij mee dat de onderzoeken naar epilepsie zich blijven ontwikkelen, waar andere patienten hun voordeel weer mee doen! Morgen om 07.45 uur naar de O.K. voor de spannende 2e operatie! We zullen er weer voor hem zijn… Onze Kanjer!!!
_____________________________________________________________________
Dinsdag 22 Maart 2016
Om 07.00 uur waren we bij Bas, hij was niet zenuwachtig voor de operatie… en ook wij waren rustig. Om 07.45 uur werd hij naar de O.K. gereden, en kon het lange wachten voor ons beginnen, spannend!! Om 15.00 uur belde Neurochirurg Dr. van Rijen op met de mededeling dat de operatie goed was verlopen. Het was moeilijk dat wel.. “Alsof je door de brievenbus de gang moet witten”, zei hij.
Nadat een stuk van de linker slaapkwab & hippocampus was weggehaald en alles achter de rug was werd er een E.E.G-scan gemaakt. En waar Bas normaal 24 uur per dag epileptische activiteit laat zien op het E.E.G was er nu HELEMAAL NIETS MEER TE ZIEN!!! Ongelooflijk blij! We moeten nog niet te vroeg juichen.. maar ook deze hobbel is genomen! Na de operatie was ook zijn spraak & begrip goed, en vonden wij hem helder. Nu nog een nachtje op de I.C., en dan als alles goed gaat morgen naar de verpleegafdeling.. Dankbaar!!
_______________________________________________________________________
Woensdag 23 Maart 2016
Bas had vanmorgen 38,9 koorts... had het benauwd en voelde zich niet lekker. Desondanks mocht hij van de IC af naar de afdeling. De hele dag door de nodige artsen langs geweest voor controle’s. Ook nog even naar radiologie om een ct-scan te maken ivm uitsluiten van een longembolie. Verband van z’n hoofd gehaald om te kijken of er teveel vocht zit. Maar dat zag er allemaal goed it. Netjes gehecht ook! Kort samengevat: Bas had vandaag een echte OFF-DAY.. Voelt zich ziek, en compleet uitgeput. Valt ook allemaal niet mee… Lieve berichtjes of kaartjes sterken hem wel… Dank daarvoor!
________________________________________________________________________
Donderdag 24 Maart 2016
Vandaag bij binnenkomst was het al duidelijk; het gaat niet zo goed met Bas. De verpleegkundige gaf aan dat bas 39,1 koorts had en was bezig met bloed afnemen. Daarna door naar radiologie voor een thoraxfoto om longontsteking uit te sluiten. Verder was hij nu al 8 kilo afgevallen…. De koorts blijkt te komen door de draden die afgelopen week uit zijn hoofd staken, daar zit de ontsteking. Direct infuus met antibiotica gestart en de drain eruit gehaald. Honderden epileptische aanvallen hebben Zeeg & ik gezien van Bas de afgelopen jaren… maar wat schrokken wij allebei toen hij er vandaag weer één kreeg.. SHIT!! Maar direct gerustgesteld, het komt waarschijnlijk door de zwelling in het hoofd of de combinatie met koorts. Het zegt helemaal niets…
Bas lijkt in een soort rollercoaster te zitten, er overkomt hem zoveel. “Alles komt veel sterker binnen”, “Ik voel verlichting in mijn hoofd”, “ik voel me zo anders”, zijn enkele uitspraken die Bas deed vandaag. Natuurlijk is dat positief, maar voor hem een hele nieuwe ervaring… dat went niet in een weekje. Met veel geduld, praten en vooral luisteren heb ik het vertrouwen dat hij zijn weg daarin wel vindt!
________________________________________________________________________
Vrijdag 25 Maart 2016
“Ik ga mam, tot vanmiddag/vanavond!”, het klinkt voor de meeste ouders bekend in de oren. Je zoon of dochter slaat de voordeur achter zich dicht en gaat naar school/werk/sporten of naar vrienden. Deze hele simpele zin was de afgelopen week mijn hoop & droom voor Bas.. Dat hij weer een stuk vrijheid terug zou krijgen….
Bas zelf omschrijft het hele proces als een voetbalwedstrijd… “Je gaat de strijd aan, wordt een aantal keer getackeld maar blijft knokken voor dat mooie doelpunt”…. Mooie woorden van een mooie zoon. Ik gun hem dat doelpunt, hij heeft er hard genoeg voor gestreden! De komende tijd zal uitwijzen wat het Bas oplevert. Tot nu toe is alles positief. Operatie is geslaagd, het E.E.G. zag er super uit, en buiten die ene aanval van gisteren is er geen aanval meer gesignaleerd. Het herstel gaat nog wel even duren… ook vandaag had Bas ruim 39 graden koorts, maar was daarbij ook mentaal even uit het veld geslagen. Gelukkig waren wij er om hem weer op te peppen…!!
Vandaag hadden wij dan ook alvast wat kado’tjes voor hem meegenomen. Twee petjes voor als hij het ziekenhuis uitkomt (zijn litteken mag voorlopig niet in de zon) & een tijger… want dat is hij!!
__________________________________________________________________________
Zaterdag 26 Maart 2016
Warrig, véél woordvindproblemen en extreem moe… zo troffen we Bas vanmorgen aan. Desondanks wilde hij zó graag even uit bed, om beneden in het restaurantje iets te eten. Na overleg met de verpleging en de neurochirurg mochten we Bas een half uur in de rolstoel meenemen.
We zaten lekker aan een soepje toen Bas eerst een kleine en direct daarna een grote epileptische aanval kreeg. Zeeg en ik moesten alle zeilen bijzetten om hem in bedwang te houden en er ook voor te zorgen dat z’n hoofd nergens tegen aan kwam i.v.m de operatiewond. Dat was behoorlijk pittig kan ik je zeggen!! Reanimatie team werd direct ingeschakeld, gelijk door om een CT-scan te maken enz. Bas was bekaf… en wij behoorlijk aangeslagen…
_________________________________________________________________
Zondag 27 Maart 2016
Vrolijk Pasen! Het liefst hadden we in het UMC ons Paasontbijtje met het gezinnetje gedaan, maar helaas dat kan niet. Zeeg & ik hebben samen met Sem uitgebreid ontbeten, terwijl Amy de trein had gepakt richting Bas. Zo was de aandacht voor iedereen verdeeld. Amy had kadootjes meegenomen, beetje kletsen (al viel haar ook op dat Bas behoorlijk last had van woordvindproblemen), een paar gekke foto’s gemaakt & toen ging zij weer naar huis en kwamen wij naar Bas. Ook wij hadden een kadootje voor hem: Kaarten voor “Gabbers” in Ziggo Dome, heeft hij iets leuks om naar uit te kijken! Vandaag geen koorts meer, geen aanval gehad, voor het eerst zelf gedoucht en daarna natuurlijk hééél moe. Zowel tegen Amy als tegen ons heeft hij het er eigenlijk alleen maar over dat hij zo graag naar huis wil.. ik snap het!
___________________________________________________________________
Maandag 28 Maart 2016
BAS WIL NAAR HUIS….!! Zo, dat is duidelijk! Hij is het zo zat…. Hij is gewend om in het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis) te liggen. Daar komen ze natuurlijk een spelletje op de playstation spelen, lunch je met alle patiëntjes aan 1 tafel, en is het een stuk “gezelliger”. Hij slaapt slecht en irriteert zich mateloos aan patiënten die de hele dag maar aan het bellen zijn. (Is ook heel vervelend, zeker als ze hun mobiel op de luidspreker zetten) Maar helaas weer een tegenvallertje; de wond waar de drain in zat die lekt… Dus moest zijn hoofd weer verbonden worden. Gelukkig mocht hij naar een andere kamer vanmiddag, lekker alleen!! Morgen gaan de neurochirurg & neuroloog bekijken wanneer hij naar huis mag.. Als het aan Bas ligt het liefst gisteren.. ;)
Op onderstaande foto zie je hoe “blij” Bas is dat zijn hoofd weer wordt verbonden…
____________________________________________________________________
Dinsdag 29 Maart 2016
Wat een dag weer!Weer heel wat artsen gesproken vandaag om te kijken of Bas naar huis mocht. Met het infuus antibiotica mocht gestopt worden, dus dat was fijn. Dr. Ferrier wilde nog een E.E.G, helaas zag dat er niet zo goed uit als direct na de operatie. Toch weer epileptische activiteit… De uitslag van de fenytoinespiegel (medicijnen) was heel bijzonder. Ik zal niet teveel ingaan op alle medische termen maar ondanks dat de medicatie was verhoogd en Bas is afgevallen is de waarde enorm naar beneden gegaan! (De waarde hoort tussen de 11 en de 18 te zijn, Bas zijn waarde was 4,6) & Dat is heeeeel vreemd.. Dat vond Dr. Ferrier ook. Gelukkig gaat hij hier verder naar kijken… wellicht ook een medicijn wissel. Vrijdag opnieuw bloedprikken & spiegel bepalen, woensdag heb ik dan weer telefonisch contact met hem. Bas had zin om patatjes te eten, die we ook lekker voor hem hadden gehaald. Helaas… daarna toch weer een aanval met veel “Chinese” kreten. Balen!! Neurochirurg Dr. van Rijen kwam langs en gaf het verlossende antwoord: Bas mocht naar huis!! Zoals op de foto ook te zien is.. bas was erg blij! Onderweg naar huis heeft Bas geslapen in de auto. Nog geen 10 minuten thuis, Sem komt enthousiast naar beneden om Bas te begroeten en ja hoor… weer een grote aanval. Sem schiet gelijk in de stress en rent naar boven.. zoals hij altijd doet als Bas een aanval heeft. “Hoe kan dat nou?”, zei Sem toen ik naar hem toe ging. “Hij heeft nog steeds aanvallen… “. Ik heb mijn best gedaan het zo goed mogelijk uit te leggen, maar moeilijk was het wel. Net als Bas z’n epilepsie…..
________________________________________________________________
30 maart t/m 2 april 2016
In deze 4 dagen heeft bas nog 13 kleine en 3 grote aanvallen gehad. Volgens Dr. Ferrier zegt dit niets, het kan nog steeds door de zwelling komen. Hij is erg moe. Twee langdurige operatie’s in 1 week tijd, dat hakt er enorm in!!
_______________________________________________________________
Zondag 3 april 2016
De eerste aanvalsvrije dag……….!! Zou het een begin van een wonder zijn?
_______________________________________________________________
Vrijdag 8 april 2016
De eerste afspraak bij het revalidatiecentrum. We hebben een intakegesprek met Dr. van Wageningen. Voor het revalidatiecentrum is Bas een uitzondering/uitdaging. Normaliter zijn gezonde mensen door b.v een hersenbloeding/hartproblemen beperkt……..Bij Bas is dat andersom. Die is jarenlang beperkt geweest en zal, als het zo goed blijft gaan, nu meer kunnen dan voorheen.
Bas is nog steeds aanvalsvrij en heeft enorm veel zin om te sporten! Zijn spraak/woordvindproblemen zijn nog wel “een dingetje” maar ook daarin kunnen ze hem begeleiden!
_________________________________________________________________
Dinsdag 17 mei 2016
Bas start met revalidatie. Drie keer per week een half uur sporten. (individueel met Marcel & Emy)
________________________________________________________
Vrijdag 20 mei 2016
Ik val in slaap en word wakker met exact hetzelfde gevoel….“Hoe moet dit nu verder?”.
Machteloosheid, vermoeidheid….en het gevoel dat niet iedereen ons begrijpt. Bas is geopereerd, is 6 weken aanvalsvrij geweest, en heeft nu sinds een week weer dagelijks aanvallen. Dan denkt de omgeving:”Een hele verbetering , toch?”. Maar we vinden het nu zwaarder dan VOOR de operatie……..& waarom?
Als je na 8 jaar dagelijks aanvallen, 6 weken mag “proeven”van wat het doet met jezelf & gezin als Bas aanvalsvrij is, dan snap je waarom! Het constant 24/7 op scherp staan, alert zijn, de spanning, nooit “vrij”zijn, geen nacht doorslapen…….alles staat in het teken van. Na 2 weken “afkicken” van het op scherp staan hebben we 4 ongelooflijk ontspannen weken mogen ervaren!!
We slapen dieper, kunnen ontspannen eten, Sem “vlucht”niet meer en durft weer naast mij & Bas op de bank te zitten om t.v te kijken, Zeeg loopt ontspannen de deur uit om boodschappen te doen zonder te denken “is Bas niet alleen?”…….kortom: de spanning ebt op alle fronten weg! Je krijgt weer wat tijd voor jezelf, maakt voorzichtig wat plannen omdat het zo goed gaat, de omgeving geeft aan dat ik STRAAL!!
De grond word onder je voeten weggeslagen als je na die 4 onstpannen weken vervalt in het “oude patroon”van aanvallen. Juist doordat je nu weet hoe fijn het is om als gezin geen spanning te ervaren, juist omdat je ziet dat de angst van Sem voor zijn grote broer voor een groot deel was wegge-ebt, en juist omdat je een gevoel van “vrijheid”hebt ervaren……. Natuurlijk is het voor Bas de allergrootste domper, maar na deze weken te hebben ervaren beseffen we pas hoe groot de impact van epilepsie is op ons gezin & op ons dagelijks leven……….En ja, dat doet pijn……
________________________________________________________________
Maandag 27 juni 2016
Het ging die eerste weken zo goed met Bas dat we een vakantie geboekt hadden…..Natuurlijk heeft Bas weer aanvallen maar we gaan expres buiten de schoolvakantie, in het appartement van mijn broer Peter in Los Alcazares in Spanje. We hebben er zin in en hopen dat alles goed gaat!
Helaas…….Bas heeft iedere dag 15 aanvallen of meer. Ook de nachten zijn erg onrustig. Op strand, boulevard, restaurant, in de zee, overal heeft Bas aanvallen. Op zo’n moment rent Sem hard weg, hij vind het “eng”. Godzijdank weet hij de weg naar het appartement moeiteloos terug te vinden, anders ben je hem kwijt midden in Spanje. Het geeft zoveel stress…dit is geen vakantie meer. We besluiten 5 dagen eerder naar huis terug te keren.
________________________________________________________________
Donderdag 25 augustus 2016
De neuropsycholoog alsook de arts van het revalidatiecentrum vinden Bas nu slechter dan toen hij de revalidatie begon. Ook in het revalidatiecentrum heeft Bas aanvallen. Regelmatig na of tijdens het half uurtje sporten krijgt Bas een aanval. Natuurlijk baalt hij daar zelf ook van! Maar ook cognitief lijkt hij achteruit te gaan. Zijn geheugen, denken, begrijpen, praten…..gaat moeizaam.
Op advies van de neuropsycholoog besluiten we met pictogrammen te gaan werken. Hij vergeet continu of hij iets wel of niet heeft gedaan. (douchen, tanden poetsen, medicijnen innemen) Doordat Bas nu onder de pictogrammen het gedane kan afvinken, kan hij zichzelf controleren. Ik moest slikken toen we dat bord voor hem ophingen…….hij vond/vind het fantastisch!!! Het geeft hem rust. Dus ik ben blij!
Verder moeten we naar Dr. Gunning in Zwolle. Hij gaat middels een 24-uurs e.e.g & neuropsychologisch onderzoek kijken of er wellicht een hersenbeschadiging is opgelopen ten gevolge van de operatie. Als dat het geval is zal de zorg voor Bas moeten worden aangepast. Kortom; afwachten maar weer!!
—————————————————————————-
Donderdag 29 en vrijdag 30 september 2016
Op advies van het revalidatiecentrum alsook het team van UMC-Utrecht wordt Bas opgenomen voor een 24-uurs E.E.G. en neuropyschologisch onderzoek. Bas is er na de tweede operatie véél slechter uitgekomen dan hij ervoor was… geheugen, spraak, woordvindproblemen en de hele dag door grote en kleine aanvallen. Die nóg onvoorspelbaarder zijn dan voor die tijd..
Bij een kleine aanval draait hij met z’n hoofd, dat is niet nieuw. Wat wél nieuw is, is dat als hij staat en een kleine aanval krijgt, zijn lichaam “meedraait” waardoor hij valt. We staan constant op scherp om hem op te vangen; op de trap, als hij staand uit een glas drinkt waardoor ook het glas uit zijn handen valt, met oversteken op straat… kortom pittig! Zowel voor Bas alsook voor ons gezinnetje.
Tijden de opname in Sein Zwolle heeft Bas elektroden op z’n hoofd zodat de aanvallen geregistreerd kunnen worden. Het antwoord op de vraag van de verpleegkundige: “Wilt u dat we u bellen als Bas een aanval krijgt, als u naar huis gaat?”… “Doe maar niet, dan blijft u bellen”, zei Zeeg. Desondanks werden we gebeld (wat natuurljk altijd mag!).. of het normaal was dat Bas zoveel aanvallen had, en wat wij dan thuis doen. En wanneer moet we couperen? En wat zullen we doen..? Het was ons weer duidelijk, dit maken ze niet vaak mee! De verpleegkundigen hadden geen rustige avonddienst…
De uitslag van het onderzoek krijgen we in oktober. Mijn gevoel zegt dat we niet blij worden van de uitslag….
Onderstaand een linkje naar wat beelden van de 24-uurs opname in Zwolle. Op de beelden is een aantal van de vastgelegde aanvallen van Bas te zien, varierend in soort. (via het linkje wordt het bestandje automatisch gedownload waarna je het kan bekijken)
Beelden.24-uurs.opname.SEIN.Zwolle
—————————————————————————–
Donderdag 20 oktober 2016
Mijn gevoel was juist… Er is hersenbeschadiging als gevolg van de tweede operatie, waardoor Bas nu ook afasie heeft gekregen. Een flinke domper. Bij afasie moet je het eigenlijk zo zien; je bent in een vreemd land, spreekt de taal niet, en begrijpt de taal niet. Dat is het gevoel wat Bas continu heeft. Het maakt het ontzettend moeilijk om gesprekken te voeren, en het frustreerd Bas enorm. Hij wil iets zeggen, maar het komt er niet uit. Gelukkig kennen we hem zo goed dat je vaak zonder woorden snapt wat hij bedoelt. Maar we moeten wel weer incasseren.. en dat doen we nu al 8 jaar….